严家新的狂犬病研究
狂犬病是一种人兽共患病，是由狂犬病毒(Rabiesvirus, RABV)引发的急性脑炎，发病后死亡率几乎达100%。所有的哺乳类动物都对狂犬病毒易感，但该病的主要储存宿主只局限于哺乳动物纲中的食肉目和翼手目这两个目，包括狗、猫、狐狸、豺、狼、貉、臭鼬、浣熊、猫鼬和蝙蝠 等。该病可以从上述储存宿主动物传播给其他哺乳动物及人类。在自然界，上述储存宿主之外的其他哺乳动物，例如鼠和兔，只是在极偶然的情况下才可能被感染，可统称为偶然宿主，它们通常不构成该病毒的传染源。人的狂犬病99%以上是因被患病的狗（少数为猫）咬伤或抓伤而引起。
该病也可通过感染性物质(通常为唾液)直接接触受害者的粘膜或新近破损的皮肤传染，但非常罕见。人类偶尔也会因被某些野生哺乳动物咬伤或抓挠而感染。病毒吸入、接种未彻底灭活的疫苗或者通过移植受感染的角膜、组织和器官也可能造成感染，但极为罕见。
潜伏期（最多六年）
“潜伏期从5天至数年（通常2-3个月，极少超过1年），…”
目前国际主流科学界部分认可的狂犬病最长潜伏期是6年。美国学者1991年在专业杂志上报告了该病例。但由于类似病例的数量太少，相关证据链也并不是十分完整，对该病例报告在国际相关学术界仍有异议。该病也可通过感染性物质（通常为唾液）直接接触人体粘膜或新近皮肤破损处传染。因咬伤而出现人传人的情况虽有理论上的可能性，但从未得到证实。
吸入含有病毒颗粒的气溶胶或通过移植已感染病毒的器官有可能感染狂犬病，但很罕见。摄入已感染狂犬病的动物的生肉或 其他组织不是人类感染源。 目前尚无可靠的检测手段可在出现临床症状前诊断人是否感染狂犬病。
狂犬病的前驱症状没有特异性。早期局部症状包括感觉异常、瘙痒和病毒侵入位点的疼痛，这些症状被认为是局部感觉性神经节的感染和发炎的结果。狂犬病最初的临床表现常为发热，伤口原因不明的颤痛、刺痛或灼痛感。随着病毒在CNS的扩散，人行为表现异常，以躁动和波动性意识障碍为特征。病人感觉过度敏感、异常的攻击性行为和性行为,受到触觉、听觉、视觉或嗅觉刺激后的痉挛，出现怕风、恐水、呼吸困难、吞咽困难、唾液腺过度分泌。几乎所有以兴奋为主的狂犬病人都会在某 个阶段出现这种痉挛，中间交替出现清醒或烦躁、错乱和自主神经功能紊乱等体征。数天后患者可因心跳呼吸停止而病人昏迷死亡。若不出现恐水、怕风等特异性的狂犬病体征，也很难做出临床诊断。麻痹型狂犬病占人狂犬病病例总数的30%，表现为麻痹或Guillain-Barre氏样综合症或其他非典型的临床表现；疾病过程比较安静，兴奋较不明显；伴有四肢瘫痪和括约肌功能障碍。早期典型体征包括叩诊部位的肌肉水肿（通常在胸部、三角肌部位和大腿部）以及毛发直立。病程通常比狂躁型狂犬病长，但最终也必然会导致死亡。麻痹型狂犬病常常被误诊，因此造成低估该病的发病率。 从病理学来讲，狂犬病毒潜伏期通常较长，病毒进入犬体内后，并不直接进入血液循环，而是沿神经缓慢到达脑部，增殖后再回传到唾液腺等外周器官，此时才有传染性。犬有传染性时，大脑中已繁殖有大量的狂犬病毒。咬人且唾液“带毒”的犬在3~5天后，随着脑内病毒的进一步繁殖，它必然会发病并在数天后死亡。这就是“十天观察法”的理论依据。犬也可能在十天观察期以后才发病，但在这种情况下被咬的人仍然是安全的，因为虽然犬后来发病，证明该犬在咬人时确实脑中“带毒”，但此时病毒尚未繁殖到一定数量，未转移到唾液腺，咬人时尚处于潜伏期，唾液不带病毒。
人如被犬咬伤而患狂犬病死亡，咬人的这只犬则不可能是健康犬，它最终必然因狂犬病而死亡。也就是说，绝对不可能出现“人患病死亡后，咬他的犬仍一直存活”的情况。
WHO的正式文件一直认定可采用“十日观察法”：如果动物为犬或猫，且在暴露发生后10天的观察期内保持健康，则可以终止暴露后预防。（需要强调的是，在狂犬病疫区，可疑犬或猫咬伤人后，采取“十日观察法”的同时，要立即开始暴露后预防，否则等到数天后观察到犬或猫已发病，再对被咬 的人进行预防处置可能就嫌晚了。） 凡过去接种过3针(或以上)疫苗的人，再次暴露后加强接种时1－2针即可。而且凡以前接种过3针（或以上）疫苗者，以后永远没必要再接种狂犬病免疫球蛋白。接种3针狂犬病疫苗后，半年内抗体滴度都远远高于最小适宜滴度，通常没必要检测抗体；加强接种后，有效保护期至少在3年以上。
WHO的最新规定是：无论是多久之前接种过疫苗，再次暴露后只需接种2针。
国内卫生部2009年有关再次暴露后处置的规定是：1-3年内打3针，过了3年需全程接种(5针)。
再次暴露后处置。伤口处理：任何一次暴露后均应当首先、及时、彻底地进行伤口处理。疫苗接种：一般情况下，全程接种狂犬病疫苗后体内抗体水平可维持至少1年。如再次暴露发生在免疫接种过程中，则继续按 照原有程序完成全程接种，不需加大剂量；全程免疫后半年内再次暴露者一般不需要再次免疫；全程免疫后半年到1年内再次暴露者，应当于0和3天各接种1剂疫苗；在1-3年内再次暴露者，应于0、3、7天各接种1剂疫苗；超过3年者应当全程接种疫苗。 狂犬病恐惧症是中国特有的现象。世界上再没有第二个国家像中国这样，举国上下对狂犬病如此“重视”。有关狂犬病的偏见和谬论流传得如此广泛，是造成中国目前狂犬病疫苗大量滥用重要原因之一。
国内目前人们最恐惧的传染病，除了艾滋病，就是狂犬病了。狂犬病恐惧症，简称“恐狂症”，现在成了几乎可与“恐艾症”并驾齐驱的一种非常流行的心理疾病。
恐狂症的最常见表现就是滥用狂犬病疫苗，在明显不该接种疫苗的情况下也接种，甚至反复多次接种后仍然忧心忡忡。
狂犬病是病死率最高而发病率较低的传染病，人们很容易反应过度。目前网络上或实际生活中有关狂犬病的不科学言论泛滥，各种奇谈怪论在“专家”和民众中都相当普遍地存在，使得一些与犬、猫有接触者（甚至完全没有接触者）长期处于恐惧之中，甚至发展成强迫症或“癔症”。有的人多次接种了疫苗，但仍每个月不远千里到武汉做抗体检测，担心“抗体一旦减少，狂犬病就会发作”。有的人自认病毒已潜入大脑，自己必死无疑，丢掉工作，成天上网查信息，在各种互相冲突的信息中无所适从。有的人怀疑疫苗是假的，怀疑疫苗中有活病毒，怀疑狂犬病毒能通过空气传播，怀疑护士，怀疑专家……成天在无尽的烦恼之中挣扎。
论及狂犬病，我们首先应当明确一个最基本的事实：狂犬病的风险与艾滋病没有可比性（后者尚无有效疫苗，相关的基本免疫机制尚不明了）。狂犬病的防治是一个在医学上早已基本解决的问题，狂犬病在全球所有发达国家和部分发展中国家都已得到有效控制，每年狂犬病的死亡人数多年保持为0或接近于0。狂犬病100%可预防：无论是多么严重的暴露，只要按世界卫生组织(WHO)认定的方案进行处治，可100%避免发病。
在本文中，笔者将列举一些代表性的情况，说明应当怎样避免狂犬病疫苗的滥用。笔者将提供几条简单、实用的判断标准，帮助恐狂症患者尽快走出阴影。
潜伏期到底多长
狂犬病的潜伏期可能长达四十年？五十年？甚至终生？中国又要创造一个吉尼斯纪录？在中国的某些专业杂志甚至教科书上常有狂犬病的潜伏期长达数十年的记述。
中国的这些“病例”是否真的是狂犬病？由于均无实验室诊断依据，或者均无法证明未曾在近期发生新的感染(例如经某些特殊或罕见途径的感染)，这些“病例”都未得到国际学术界承认，甚至在国际上传为笑话，作为中国相关科学水平低下的例证。
国内外资料都表明，狂犬病的潜伏期通常是1－3个月，少数头面部严重咬伤的潜伏期可能短至7天，极少数病例（不到总数的1%）的潜伏期也可能大于一年。
目前国际主流科学界承认的狂犬病最长潜伏期是6年，美国学者1991年在专业杂志上报告了该病例。死者为菲律宾移民，移民美国后未曾离开过美国。由于在美国本土感染狂犬病的机会极少，而且经部分基因序列分析的结果证明，从死者脑内分离的狂犬病毒与死者来源国家流行的毒株相同，所以该报告以迄今最令人信服的证据证明了狂犬病的潜伏期可能长达6年。
由于类似病例的数量太少，相关证据链也并不是十分完整，对该病例报告在相关学术界仍有异议。例如许多法国学者就认为潜伏期超过一年的病例即使有，也极为罕见，一年后再发病的可能性可忽略不计。对更长潜伏期的说法，他们都一笑置之。
在数十年期间曾被狗咬伤过的人在中国实在太多了，如果狂犬病的潜伏期真的有那么长，这么多人都应当接种疫苗，那么中国每年的狂犬病疫苗接种量还将增加一个相当可观的数目。许多恐狂症患者都是被狂犬病超长潜伏期的传说吓傻了。
推广“十日观察法”
应当坚信：健康犬不传播狂犬病！中、美两国专家根据在中国的实地调查结果，联合撰写的相关论文已发表在2008年第3期的美国《媒介源人兽共患病杂志》上。但外观健康不等于真正健康，必须进行实验检验或采用“十日观察法”进行鉴定。在人被犬咬伤后，如能立即将犬处死，取脑组织进行检测，则可根据检测结果(病毒的有无)来确定被咬的人是否需要接种疫苗。如无条件当场处死动物进行检测，则可应用WHO认定的“十日观察法”：“如果犬(或猫)在10天的观察期内保持健康，……则可终止治疗。”
最近十多年来，我们实验室在国内外未发现任何足以否定“十日观察法”的证据。该方法是判别狗(或猫)是否有传染性的一种简单、实用的方法，也适用于中国。
需要注意的是，在狂犬病流行的疫区，以前未接种过疫苗者在开始“十日观察法”的同时，应立即开始暴露后预防，然后根据观察结果确定是否可以节省后面的2针或3针疫苗。
现在城市养的狗或猫绝大多数是宠物，通常很少与外界接触，便于实行“十日观察法”。如果在中国“十日观察法”得到推广，不仅疫苗用量可大大减少(可能减少全部用量的一半)，还能让绝大多数恐狂症患者更快地得到精神解放。
被鼠、兔咬伤怎么办
WHO的相关报告指出：“对北美洲和欧洲狂犬病流行地区成千上万的野生和住宅区啮齿动物的检查显示，很少发生啮齿动物感染狂犬病的现象，说明这些动物不是该病的贮存宿主。”“暴露于啮齿动物如兔和野兔后很少需要专门的抗狂犬病暴露后预防。”
我国文献报告中偶有鼠传人的狂犬病病例统计报告，但其致伤动物的确认均靠患者或其家属口述回忆，科学价值有限，而且总数也极少。
据笔者多年的资料收集和研究，认为WHO的上述观点也基本适用于中国。特别是在非重点疫区被鼠、兔咬伤，患狂犬病的可能性极小，通常不用接种狂犬病疫苗。
人被老鼠咬伤的机会很多——占所有动物伤人事件的3%-10%。如果此类情况下不接种疫苗，每年疫苗用量最多可能节约1/10。
关于鼠咬人后的处置，我国卫生部尚未出台相关的工作规范。对南方重点疫区的鼠主动伤人案例，建议在客观宣传关于鼠咬人引发狂犬病的概率极小的同时，由就诊者自己权衡是否需要接种狂犬病疫苗。
此外，鸟类（如鸡、鸭、鹅）、爬行类（如蜥蜴、龟和蛇）、鱼类和昆虫，都从来不会患狂犬病，因而也不可能传染狂犬病。
正确对待“间接传播”
狂犬病的来源和传播途径比较单一，主要是通过狗或猫抓伤或咬伤。WHO明确规定，暴露后预防分3级进行管理。对于I级暴露，即接触或喂养动物，或动物舔触完整皮肤，不需要采取预防措施。许多恐狂症患者担心的其他所谓“间接传播”方式，实际发生的概率是很小的，通常可以不必放在心上。如果有的人因此而心理负担特别大，以至严重影响了日常的工作和学习，也可预防性接种3针疫苗。接种后基本上就可高枕无忧——中和抗体可能持续数年甚至数十年，在此期间对所谓“间接传播”有足够的抵抗力。
应充分认识伤口清洗的重要作用。正确的伤口冲洗可减少50%以上的发病率。对于很多似是而非的“间接传播”，或非流行区的轻微暴露，伤口清洗事实上足以将非常微小的一点感染的可能性彻底去除，不必执意要求接种疫苗。
关于伤口处理的重要作用，有一个最典型的例子：欧洲最早记载的狂犬病发生于公元900年的法国里昂：一头熊发狂后，一次咬伤了20人，然后逃到一条小河的对岸。被咬的人当中有14人游过小河追杀熊，可能因河水自然洗去了伤口中的病毒，这14人均未感染狂犬病毒；而未去追杀熊（因而也未清洗伤口）的6人后来都死于狂犬病（似乎见义勇为者都得到了好报）。
中枢神经里的病毒
许多“恐狂症”患者最喜欢提出这样的疑问：狂犬病毒进入神经细胞后，疫苗引发的抗体是否就不起作用了？抗体能否清除中枢神经系统（CNS）中的病毒？
大量原有的和新发现的证据都表明，狂犬病毒的抗体不仅能中和掉外周神经细胞内的病毒，在一定条件下也可能彻底清除CNS中的病毒；狂犬病毒进入CNS后，在3-5天内，要么被清除，要么发病。在任何情况下，狂犬病毒都不可能在CNS(包括脑和脊髓)中长期潜伏。
人的狂犬病一旦发作，十天内必死无疑。所以任何一种症状，如果怀疑与狂犬病有关，则过了十天以后，该病人必然因狂犬病而死亡（至少也已进入重症监护室接受抢救）。如果实际情况并非如此，则该症状肯定与狂犬病无关（应尽快转入其他专科进行处治）。有的恐狂症患者坚信自己已得了狂犬病，自称典型的狂犬病表现已持续了数月甚至更久。希望再不要有人这样给自己开玩笑了。
有大量实例证明，在病毒暴露发生几天甚至几个月后才进行处治也可能有效，说明抗体也可能将狂犬病毒从CNS中清除。
某些借助现代生命支持系统积极抢救而维持了较长时间生命的患者，在死后尸检时，发现全身（包括CNS）的狂犬病毒都被彻底清除干净，可以间接证明抗体可进入CNS，清除CNS中的病毒。
实际上疫苗接种失败多数都出现在第一针开始后的20天之内，主要是头面部被严重咬伤的患者。如果过了这个时间还未发病，以后再发病的可能性几乎不存在。
狂犬病毒不引起大脑细胞形态的改变，狂犬病毒在人体内的行踪在发病前是无法检测的，只能根据症状判断大脑功能是否受损。“发病”前检测到足够高的抗体，就证明其大脑功能尚未受损，至少是未严重受损，他以后就不会再发病。
总之，只要在发病前全程接种完了疫苗，产生了抗体，体内（包括CNS内）就不可能再有狂犬病毒“潜伏”，就不会再发病。检索国内外的相关文献资料，基本未发现与此标准相违背的病例。这是又一个简单实用的判断标准，有助于将“恐狂症”患者从对狂犬病的盲目恐惧中解放出来。 目前国产狂犬病疫苗的使用说明书中， 都包括如下“注意事项”：
“忌饮酒、浓茶等刺激性食物及剧烈运动等。”
许多网友都提问：
“为什么接种了狂犬病疫苗后不能饮酒、不能剧烈运动？”
有些“恐狂症”患者更是忧心忡忡：“接种疫苗期间饮酒、喝浓茶、吃刺激性食物及剧烈运动是否会抑制抗体产生？是否会使疫苗失效？是否会因此而送命？”
疫苗说明书是由国家药典委员会统一制定的，说明书“注意事项”中的上述引文源自最新版(2010年版)《中华人民共和国药典》三部。
细心的网友们发现，国外生产的狂犬病疫苗的说明书中就没有这些禁忌。如进口的VERO细胞狂犬病疫苗(维尔博)和鸡胚细胞狂犬病疫苗(瑞必补尔)的中文和英文说明书中，都没有提到饮食和运动方面的禁忌 (唯一提及的禁忌是“接种期间应避免使用免疫抑制剂和抗疟药”)。
目前国内外的狂犬病疫苗都是按照WHO统一的质量标准进行生产的。
为什么在打了狂犬病疫苗后，只有中国的药典规定了这么多禁忌，而外国的说明书中对此却只字不提呢？有网友问：“为什么全世界人民都不怕，只有中国人民怕这怕那呢？”
遍查国内外现有文献资料，找不到规定上述饮食或运动限制的科学依据。
据推算，即使血液中的酒精浓度达到使动物(或人)醉酒甚至酒精中毒死亡的程度，也不会对抗体的产生和活性产生明显影响。
所以打了狂犬病疫苗后饮酒，可能死于酒精中毒或醉驾，但不会死于狂犬病。
打了狂犬病疫苗后过于剧烈地运动，只可能死于运动过量或猝中，也不会死于狂犬病。
所以这样的“禁令”应写入“公民常识”，而不应写入“疫苗使用说明书”。
国内某大型疫苗生产厂家也认为，“我们到现在为止，还没有发现过因为吃辛辣食品而对疫苗造成影响的病例”，“刺激性食物不会影响抗体的免疫效果，但可能使不良反应加重，也就是说不管是使用国产还是进口疫苗，如果发生了不良反应，那么吃了辛辣的食物可能会加重不良反应。”
中国30年前的狂犬病疫苗是用动物脑组织生产的，要在半个月内打14-21针，每次接种2ml粗制脑组织，副作用大，饮酒和剧烈运动等行为可能会加大副作用，所以当时的疫苗说明书明确规定：“不可饮酒、喝浓茶及吃有刺激性食物，应避免受凉感冒或剧烈运动或劳动 ”(引自1979年卫生部《生物制品规程》)。
最近30多年来，中国的狂犬病疫苗都是用细胞培养方法生产的，而且经过浓缩、纯化处理，只打5针或4针，副作用极小。但现在国产疫苗的说明书却仍然还是照抄30年前的。
没有任何实验依据说明当前使用的狂犬病疫苗说明书中还应当保留关于饮食和运动方面的上述禁忌。
建议国家药典委员会在2015年版药典出版时，从狂犬病疫苗说明书“注意事项”中删去关于饮食和运动限制的规定。
罕见病救命药应该纳入医保吗？
应该纳入社保。
根据有关媒体报道，“全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残的罕见系统疾病，大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因，发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时进行药物治疗，那么一般都会在短时间死亡。
这种病并不是不可治疗，只要有药物维持，就是可以保证生命的。只不过，治疗费用十分昂贵。在2019年的时候，诺西那生钠作为治疗病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，因为没有纳入医保，一针需要的费用高达70万。
这对普通人来说，根本就没有经济能力去治疗，得了这种病基本已经被宣判了死亡。然而在2021年12月份的时候，事情迎来了转机。诺西那生钠注射液正式被纳入了医保，每瓶价格也从最初的53680元降为33000元，足足降低了20000元之多。
有关人士分析，这次的纳入医保以及降价意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者一年的治疗费用可能只需要大概10万元的样子。（因为33000元中还有很大的一部分是能够进行医保报销的）
由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素：
01、罕见病虽然比较罕见，但是依旧存在相当一部分患者
虽然罕见病一般在生活中发生的比例是比较少的，但是由于我国人口基数大，因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症（SMA）虽然发生率低，但是致残致死率特别高，而且患者人数也并不少。如果没有纳入医保，对于他们而言只能等待死亡的审判。
02、罕见病的治疗费用比较高，患者无法承担花费的治疗费用
就拿脊髓性肌萎缩症（SMA）来说，这种罕见病的治疗药物诺西那生钠仅仅一针就需要70万，一般人根本就不可能有能力支付这笔费用的。但是纳入医保之后就不一样了，一瓶只需要33000元（不包括医保报销），一年的治疗费用也就在10万元左右。
03、罕见病基本都属于大病，被纳入医保是情理之中
罕见病也是属于大病的一种，既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的，那么类似于脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见大病理所应当被纳入医保。
因此，于情于理罕见病都应该被纳入医保。
罕见病有什么表现？罕见病有哪些？
罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，在美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多，在中国较为人熟知的罕见疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。
不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。艾滋病一度被定为罕见病。又如地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。现在这两种疾病都已是常见病。
白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
肢端肥大症，是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6~18人/百万。
特发性肺动脉高压病，是一种罕见的心血管病，发病率每年1~2人/百万，女性发病率较高。60%的病人表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
苯酮尿症，缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6~7个患有此种病症的新生儿出生。
线粒体病，是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及，组织相关医学培训，提高中国罕见病的发现和诊断水平，减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。
罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。
由于身有残疾，罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象，应提倡更和谐的社会环境，使罕见病患者得到全社会的理解和关爱，并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。
由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小，多数制药企业不愿进行开发，社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策，促进更多的罕见病获得有效治疗方法。
国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法，而在中国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大，罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见疾病虽然罕见，但不一定就是不可救药的病，事实上有许多罕见疾病是可以治疗或控制的，若能早期发现，通过药物治疗、严格的饮食控制、或食用特殊配方的食品，都将得到很好的成效。
一到晚上就会莫名其妙的不开心，莫名其妙的哭，是什么原因？
有过一则新闻：一个少年在网上发了自己抑郁、想要寻求解脱的信息，被人看到后立刻报了警。警察赶到后，了解到他的父母就在一墙之隔，但完全不知道发生了什么，也不清楚儿子心中原来埋藏着这么多痛苦。
有很多抑郁症患者就是这样把问题都藏在心里，身边人一无所知……
调查显示：全球抑郁症患者超过3亿；我国抑郁症患病率达到2.1%、焦虑障碍患病率达4.98%。
其中，女性患病率约为男性的2倍，在怀孕、流产、分娩、更年期等特殊阶段是女性抑郁症高发期。
在35岁以下的中国年轻群体中，近三成有抑郁风险。和10年前相比，问题变得更严重了。
另一项针对中国大学生的调查也显示，在看似舒缓的校园中，抑郁症的发病率也在持续升高，大一和大三尤其是高发期。
世卫组织曾经预计，到2020年，抑郁症将成为社会第二大疾病，2030年升至首位。而据其去年的数据，在15-30岁的年轻人中，抑郁症已经成为自杀的第二大诱因。
美国心理学会认为，青少年抑郁发病率升高，有两个重要原因：缺乏睡眠和沉迷社交媒体。
《美国医学会精神病学》杂志最近刊登的一项研究也发现：每天浏览社交媒体平台超3小时的青少年，患焦虑和抑郁在内的心理问题的风险要比其他人高出60%；超过6小时的人，其患病风险增加78%。
微博@财经网 对此做了个调查：“你每天刷社交媒体几个小时”。4万人参与，绝大多数人回答的是：“刷几个小时，不刷更抑郁”“醒着就刷，一直爽一直刷。”
与抑郁症的高发律和危害性不匹配的，正是抑郁症的识别率和治疗率一直都很低。就算是被识别的患者，通常也不是第一时间就医。
网友“优雅的刺猬”对Lens讲述说，他有一段时间，心情不好、很累很疲倦、怎么睡都睡不够。他只是觉得这是亚健康，“我没有想到是抑郁症，我觉得都是不想活了、想自杀才是抑郁症。” 后来求医后，医生告诉他，他已经得病好几年了。
告知这个结果后，家人都不相信，问他“你有什么不好的？”——然后开始鼓励他要”坚强“。但这种安慰，往往会起负作用，因为光靠病人自己的心理建设已经不能克服，而且，他心中本就会自我歧视，埋怨自己不够坚强。
造成这种现象的重要原因，还是我们对抑郁症了解得远远不够，容易把它和睡眠、疲惫、心情不佳等问题混淆在一起，甚至认为这是“矫情”“偏执”“心理脆弱”，从而不能在第一时间确诊。
但实际上，“抑郁症没有所谓的’模样‘，很多开朗微笑的人，内心也可能正经历巨大的痛苦和煎熬。”
如何识别自己是否有抑郁症？
Lens发起过一次其他话题，结果很多人提及的是抑郁症，怀疑自己得了病：
@蓝色兔子：“有段时间妈妈偶尔会念叨我为什么看起来这么没有活力 ，鼓励我向前生活。那个时候真的很想告诉妈妈：我只是病了，我会好起来的，但我需要时间……”
@玩总的失控派对： “一个半月前，我被确诊为抑郁症。出身离异家庭的我，早就习惯了什么事情都自己扛，憋在心里不跟父母讲。每周我都假装约了朋友，其实是独自一个人去看心理医生，把不好的情绪在楼下长凳上发泄完再上楼回家，一切都小心翼翼。”
@葡萄：“听从家人安排去看抑郁症了，我努力不被医生看出在假快乐。”
年轻人觉得父母不可能理解自己的状况，索性放弃沟通，把身体状况隐藏起来：
@不吃饭也要买快乐 “怕被说是我想太多，怕被责骂……现在大三了，家人还不知道。有时候状态不好把自己锁在房间，父母又会来怪我不出门，很多次想跟他们坦白说我需要自己的空间，可做不到，只会让自己在那种情况下更难过。”
@Meng “有一段时间抑郁，一度想自杀。父母无法理解，只认为是我对生活斤斤计较导致不开心。”
@一座山 “一直怀疑自己有抑郁症，对生活非常麻木，身心疲倦痛苦。在父母面前什么也没说，我不爱讲话且内向，害怕冲突。曾听到父母讨论一个认识的人因抑郁企图跳桥，那种排斥的语气，我就知道都不可能在意识清醒的状态下，去讲出这种痛苦了，他们是没法理解的。”
很多人察觉出自己状态不对，常会反复怀疑：是不是只是心情不好？多休息几天就好了？确定需要去医院看病？
@chuichuicl： “大三时陷入抑郁，连基本生活技能都丧失的状态，可以一星期不洗漱不洗澡，很长一段时间大脑都丧失了思考能力。”
@ymoon：“曾被抑郁情绪困扰两年，有严重睡眠障碍，皮肤状态极速下降，专注力记忆力退化严重，脾气变得暴躁，和外界满是冲突……”
@瑶阿瑶： “天天晚上睡不着，莫名其妙就哭出来。有一次因为纠结要不要下楼买午餐，就能崩溃到嚎啕大哭。觉得自己废了，对自己莫名其妙的厌弃……”
@morning：“每次心情不好就买个门票去爬山，每次都想从山顶跳下去。”
抑郁症曾被认为是中老年人的疾病。但在过去10年里的大量研究表明，从12岁的少年到25岁的青年人，他们与成年人有着同样高的发病率。
年轻人的症状与成年人也有所不同，这次问卷调查也引起我们的担忧，但对社交媒介和抑郁情绪之间的互动规律轻易下结论的做法是草率的。
如何及时识别它，并寻求帮助？就此，Lens采访了一些专家。
北京大学第六医院精神科主任医师刘琦向Lens介绍了专业医生是如何进行抑郁症诊断的。
抑郁发作的症状标准主要有10条，其中核心的症状有：
1.情绪低落、沮丧、压抑等。
2.兴趣下降或愉快感缺乏，无论做什么都提不起兴趣、高兴不起来。
3.精力不足，常常感到疲惫。
另外的一些常见症状有：
4.注意力降低，无法专心做事；或者犹豫不决。
5.精神运动性改变，表现为反应减慢或者增多。
6.自我评价低，觉得自己很没用，自卑。
7.无理由的自责，不恰当的对自己有罪责感。
8.对未来的态度消极悲观，甚至出现想死、自杀的念头，或任何一种自杀行为。
9.睡眠问题，包括入睡困难、早醒或睡眠时间过长。
10.食欲改变，吃得太少或太多，伴有相应的体重变化。
刘琦认为，如果你发觉自己出现了至少2条核心症状和2条常见症状，且该种状态达到2周以上、对社交、工作或其他重要功能领域造成了很大影响，就可被诊断为“抑郁发作”。
他介绍说，在抑郁发作的同时，患者经常会表现出诸多躯体不适，比如头疼、胸闷、心慌、消化系统不适、便秘、性欲减退等，这些症状也会造成患者长期反复就诊于综合医院的其他科室，而无法得到恰当的诊断和治疗。
另外，焦虑和抑郁在大脑内是由同一个情绪环路控制的。所以，当抑郁发作时，70%的患者会同时伴生焦虑症状，包括心理上的惶惶不安、恐惧紧张和躯体上的表现，如心慌、出汗、手抖、紧张性头痛、坐立不安等。
抑郁发作和得了抑郁症是两码事。
对于抑郁发作的病人，医生还需要判断，这些症状是不是由其他躯体疾病或某些药物治疗（比如干扰素）引起的。只有排除了其他疾原因，才能做出抑郁症的诊断。
而如果症状条数和持续时间都没达到“抑郁发作”的标准，则会被称为“微型抑郁发作”。
刘琦建议，如果人们发现自己出现了上述的核心和常见症状，而且日常生活受到了干扰，那就尽快到专科医院求医。不要犹豫也不要自行诊断，不要把看精神科、心理科当成一件丢人的事。
他告诉Lens，现在抑郁症的识别率仍然不足10%。除了病耻感和社会歧视，对自身健康状况的误判是就诊率低的主要原因。患者会把躯体上的不是当成是由其他原因造成的，从而去了错误的科室求诊。
北京市安定医院院长王刚也曾对媒体说：“目前的治疗最多能减少抑郁障碍所造成疾病负担的1/3，而有效的预防可以降低25%~50%的抑郁障碍发生。”识别和预防应该被进一步重视。
北京医学会抑郁障碍分会去年完成的一项筛查，证实了学生、老人、孕产妇（怀孕起到产后1年）、患其他疾病者、白领和医护人员是抑郁症的高发人群。
来源：北京医学会《北京市特定人群抑郁障碍筛查数据》，筛查范围：北京5所院校、12家医院、5个社区及其他途径
上述特定人群的抑郁筛查阳性率为9.62%-15.88%，焦虑筛查阳性率为15.25%-26.73%。
筛查阳性不等于诊断为这个疾病，从既往研究看，PHQ-9筛查为阳性的人，最终确诊抑郁症的比率约为80%。
不过，参与筛查的周晶晶医生对Lens表示，由于筛查对象是针对北京的高危群体，实际患抑郁症的比例会低于“（9.62%-15.88%）*80%”。
抑郁症对健康和寿命会有影响，有荷兰学者调查说，抑郁症患者平均比健康人群衰老8个月左右。重度抑郁症患者的生物年龄比生理年龄老10~15岁。
确诊抑郁症后，怎么治？
目前，抑郁症的治疗方法有：心理治疗、药物治疗和物理治疗。医生会依照病情程度和患者特点来设计治疗方案。
但长期以来，抗抑郁药物在大众眼中相当神秘，对其副作用有所忌惮。
刘琦说，这都是想当然的误解。事实上，如今市面上正规的抑郁药都经过了安全论证，既不会影响大脑功能，也不会让服用者上瘾。它的副作用，主要是影响肠胃功能等，但其性质和程度，与其他药物的副作用没有本质区别。
@morning： “我有抑郁症， 想过一百种悄悄离开这个世界的方式，但我舍不得芒果千层。”
@薄暮： “自己不介意在某一刻离开这个世界，因为觉得活着没什么意义。”
@少女17： “我的抑郁症比父母想象的程度要严重，他们会收集走出抑郁症的案例来鼓励我。但我手腕的刀疤不见少，依然会在空无一人的房间里大哭。除了躺着没有做事情的动力，并不想让他们知道女儿如此残破不堪。”
@就这样吧： “在英国研究生毕业后，也工作了一段时间。一开始就不想来英国，所以负面情绪很大，工作压力又大，工资也没我预想的高，外国同事的日常假笑，其实我早就抑郁了，治疗了很久没用，想过去死，受够了。但是现在想开了，准备下个月辞职。休息放松。什么都不干，想清楚了再前进。打算瞒到明年一月回家过年，然后重新考研，去最想去的那个国家上大学。还需要父母的一些资助，但我不会说去上学，会好好利用这段时间计划好未来。我觉得，人生在世三万天，反正最后都要死，不如拼一拼。我什么都没有，就是输得起。父母从小就操控我，别人不懂我，自己也不愿意说，外人看来我不孝顺吧，我其实很爱我的心父母，比我的生命都爱。”
有调查称，80%左右抑郁症患者没有接受规范治疗，主要存在用药剂量不足、疗程不足、频繁换药、擅自停药等现象。
在抑郁发作之后，有些患者不接受治疗也能自动缓解，这会让患者和家属误以为，抑郁发作只是自己“想不开”，抑郁是用不着治的，只需要通过个人努力就能够克服。
刘琦提醒说，这种认识是非常危险的。因为不是每次抑郁发作都能自动缓解，而且抑郁带来的精神和躯体损害很明显，甚至危及生命。另外，就算是某一次抑郁发作自动缓解了，未来复发的可能也很大。而且就医越晚，治疗的难度也就越高：“一旦发作持续超过两年，那就到了慢性的程度，自发缓解的可能性就比较低了。”
@优雅的刺猬说自己服药一两周后，还不见效，非常沮丧，当时想过要去寻求解脱：“抑郁症患者在最低谷的时候实际上没精神和缺乏体力的，经过一段治疗之后有好转，身体有活力了，这个时候才有能力去实施，这段时间是最危险的。幸好这段时间是在医院，我度过了。”
而从鼓励有症状者主动就医，到确诊后系统治疗，单靠病人的意志力是很难保证的。这时，亲朋好友的情感支持尤为重要。有时，病人对着别人微笑的时候，恰恰是他沉重压抑的时候。
如果周围人能不带偏见地看待抑郁症，病人才能更好地接受患病的事实，并知道自己在被接纳。
但现实情况是，很多抑郁症患者都活在压周围人的误解之中。
日剧《丈夫得了抑郁症》
与抑郁症平安地共处
英国小说家马特·海格在24岁时得了抑郁症。他常常会从周围人那里听到一些这样”安慰鼓励“的话，但如果把“抑郁症”换成括号里的其他疾病呢？：
“我知道你得了抑郁症（肺结核），但幸好不是更严重的病啊，至少不会死人。”
“你觉得你为什么得了抑郁症（胃癌）？”
“哦，抑郁症（脑膜炎）啊。加油，心态至上。”
“你的情绪系统（降落伞）也许真的出了问题，不过别泄气啊。”
马特·海格是一个自救意识很强的人，为了找到活下去的理由，他打了“成千上万场微小的战役”：
他疯狂地搜罗关于抑郁症的知识，了解到很多外表乐观开朗的人，也可能是抑郁症患者；
抑郁症的降临，不分职业，也与成就和财富无关；
他看到《卫报》文章，每5个人中就有1人会遭遇抑郁症；
他还明白了，抑郁症不是用意志力就能解决的问题，杀不死你的，不会使你更强大，反而可能会让你更脆弱……
他最终学会了和抑郁症和平相处，把抑郁症视为自己感知生命所要支付的代价，写出了非虚构作品《活下去的理由》：“它还会时常闪现，在你困倦、焦虑、吃错食物的时候，给你来个突然袭击。”
“正如没有人是百分之百身体健康的，也没有人是百分之百心理健康的。”马特·海格还总结了一些“觉得有用但并不总是遵循”的建议：
”快乐出现的时候，享受快乐。无所事事的时候不要有罪恶感。抓住每个感受辽阔悠远的机会。允许他人爱你。相信这份爱为他们活下去，即使你觉得毫无意义。凌晨三点不是试图理清人生的时间。当你感觉忙得没时间休息，就是你最需要找时间休息的时候。勇敢，坚强，呼吸，活下去，你会感谢今天的自己。”
癌症很可怕，大家有没有见过野生动物癌症的？
现在我们人类有各种各样的癌症，很多都会致死，难以治愈。其实癌症在动物王国中也非常流行，大部分和人类的死亡率相近。野生动物也是会患癌的，比如说许多的袋獾都有严重的面部肿瘤，相互之间会传播。
其实海洋污染会导致很多这种野生动物得癌症的问题。像我们现在研究知道加利福尼亚海狮会患生殖泌尿系统癌，部分原因是有机物污染会导致其瘫痪并最终死亡。加拿大的圣劳伦斯河口，肠癌是白鲸的第二大致死因，27%的白鲸患有这种病，虽然鲨鱼曾经一度被认为不会患癌症，但事实上它们也会患一种名叫黑色素瘤的皮肤癌。
其实我们如果能够了解到这种致癌的原因的话，是可以帮助野生动物去预防这个癌症的。只有在正常细胞失去控制的情况下，癌症才会出现，一般情况下，衰老的或者受伤的细胞会被销毁，偶尔会有一些持续再生，并产生越来越多的流氓细胞，才会导致肿瘤的产生。但是其实也并不是所有的细胞都会这么容易癌变。
我们知道大象患癌的概率还是蛮少的，只有5%的大象死于癌症。大象拥有比我们多得多的细胞，并且它们的寿命也很长，但是患癌率很小，科学家研究表明癌症的产生和体型无关，而大象患癌率低的原因是因为大象的基因组包含额外的抗癌基因，这些基因被称为p53，是一种已知的肿瘤抑制物，大部分的哺乳动物都有这种基因，一般只有一个大象却有二十个。科学家们正在研究这些患癌率少的动物，希望能从他们身上发现一些抗癌基因，能够应用到人类抗癌的这个作用中来，那就是帮了很大的忙了。我们现在的。科研技术这么发达，觉得被研究出来是指日可待。