渐冻人的寿命是多少?
中国渐冻症患者(ALS)患者有20万左右,40~60岁的中老年人多见,男性发病率比女性高1.5~2倍。
渐冻人可以活多久?
一般认为渐冻症患者的寿命从发现症状到结束是2-5的时间。但是根据美国ALS协会的数据,20%左右的人能存活5-10年,10%的人能存活10-20年,只有不到5%的人能存活20年以上。而霍金是个例外,21岁发现76岁去世。
普通家庭该如何延长渐冻症患者生存期呢?
❶注意确诊
该病早期容易被误诊为颈椎病、周围神经损伤、脑血管病等,因此一定要找有诊断经验的医生进行确诊。规范治疗,能延长患者生存期、改善生活质量。霍金在发病10多年后吞咽功能逐渐丧失,护理人员用特殊方法将食物直接送到咽喉部。
晚期的霍金仍未使用呼吸机,证明其呼吸肌没有明显受累,这也是他生存期特别长的原因之一。对于普通患者,建议及早下胃管或胃造瘘、使用呼吸机,利于延缓病情。
❷注意情绪变化
患者情绪难以控制或过度焦虑和恐慌,可导致病情的加重,病情发展的速度增快,家人一定要辅助排解情绪,如状况严重,可在医生的指导下服用药物。积极乐观的心态不可或缺。
睡眠可提高人体免疫力,对患者也有好处。
❸注意营养
患者可能会食欲不好,逐渐出现吞咽困难。这个时候如果能量摄入不够的话,身体会自动调节,通过肌肉的加速分解换取他所需要的能量,这本身就是一个肌肉萎缩的过程。
高热量的营养有助于减缓病情的发展,适量的高糖、高蛋白,富含脂肪的食物要注意适当多吃,富含维生素类食物也要多吃,但不能进食味精和过咸过辣食物。
❹注意防止低氧血症
在缺氧的情况下可以引起神经元的进一步损害,加速病情的发展,早期应用无创呼吸机可延缓病程,病情严重时,行气管切开,应用有创呼吸机,也可有效延长寿命,但一定不要等到呼吸困难了才想起来使用呼吸机。晚期的霍金仍未使用呼吸机,证明其呼吸肌没有明显受累,这也是他生存期特别长的原因之一。对于普通患者,建议及早下胃管或胃造瘘、使用呼吸机,利于延缓病情。
❺注意外伤、注意感冒
如果病人营养不解决,呼吸问题不解决,单纯依赖药物没有效果。大多数病人经济条件都不好,应该将有限的钱筹划一下,进行更合理,更有效的综合治疗。
❻持续的康复锻炼与精心护理,可延缓肢体挛缩、避免肺部感染等并发症。
47 岁得渐冻症可以存活几年?
渐冻症从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间,通过药物的治疗,部分患者生存期可达十几年不等。渐冻症初期可能只是感到一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐就会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,严重者最后可产生呼吸衰竭甚至死亡。 尽管渐冻症是一种无法治愈的疾病。但还是可以通过药物治疗延长患者生命,提高患者的存活率,改善患者的生活质量。其中最常用的药物有万全力太,其主要成份为利鲁唑,其作用机制包括抑制谷氨酸释放、产生神经保护作用,改善肌力,减慢肌力下降的速度,延缓肌肉恶化的速度延缓病程,提高病人的存活率,从而达到延长渐冻症患者生命的作用。渐冻症患者需要遵医嘱长期服用万全力太利鲁唑片。 另外需要注意,肝肾疾渐冻症患者平均可以活多久?是什么原因引起的?
由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。 而现如今针对渐冻人并没有可以治愈的方法,但,并不代表不可控制。目前渐冻症治疗手段较为单一,美国...
渐冻症的病人能够活很多年,渐冻症是运动神经元病,也叫ALS,它是一个原发于神经系统的变性疾病,上运动神经元和下运动神经元都可以受累,表现为四肢的瘫痪、肌肉的萎缩、腱反射亢进、病理反射阳性等等。由于四肢的瘫痪,甚至于在晚期可以累及...
由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。 而现如今针对渐冻人并没有可以治愈的方法,但,并不代表不可控制。目前渐冻症治疗手段较为单一,美国...
渐冻症的病人能够活很多年,渐冻症是运动神经元病,也叫ALS,它是一个原发于神经系统的变性疾病,上运动神经元和下运动神经元都可以受累,表现为四肢的瘫痪、肌肉的萎缩、腱反射亢进、病理反射阳性等等。由于四肢的瘫痪,甚至于在晚期可以累及...
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渐冻症一般能活多少年?应该怎么办?
渐冻症的具体情况对于生命的期限是不能确定的。渐冻症是脑和脊髓中的运动神经细胞的进行性退化,表现为肌肉逐渐萎缩无力以至瘫痪,以及说话吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经未受到侵犯,不影响患者的智力,记忆和感觉,病情的发展和对症治疗以及日常生活的护理有明确的关系。从出现症状开始,平均寿命2~5年之间。有部分患者可生存达到十几年不等。渐冻人的预后比较差。流行病学调查,50%的病人在起病后三年内死亡,20%可以存活5年,又极少数人可存活10年。 得了渐冻症,因为发病机制尚不清楚,所以没有特别好的治疗方法。主要是给予营养支持治疗,如果病人出现吞咽咀嚼的困难,可以插管鼻饲或者做胃造瘘手术。患了渐冻人症疾病的人普遍存活时间都不超过 5 年吗?
的确是这样,根据相关数据统计,80%的生存周期为3-5年,注意,这是普遍的时间,并不是所有的,肯定也有例外啊,比如大家熟知的霍金,就撑了55年,堪称奇迹啊。
说到霍金,很多人并不知道他有些什么贡献,但应该知道《时间简史》这本著作。很多人也都知道他全身瘫痪,只有三个手指可以动,其实到后面连手指都动不了了,其实这就是我们听到的“”渐冻症“,当然了,这是通俗的叫法。
这种病其学名叫作肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateralsclerosis,ALS),是一种高死亡率的成年神经退行性疾病。目前全球比较公认的发病率为1/10万,这也就是说每10万人里面就有1人是ALS患者。而根据我国临床数据统计,截止到2010年底,我国已有大约20万渐冻症患者。至于普遍存活周期,美国ALS协会有数据,20%左右的人能存活5-10年,10%的人能存活10-20年,只有不到5%的人能存活20年以上,这样计算的话,普遍的生存周期不到5年。
患有这种疾病的患者,其症状是逐渐无力,最终瘫痪,并因呼吸衰竭而死亡,症状就像人逐渐被冻住一样,所以俗称“渐冻人症”。这种疾病其实是在2014年被大家熟知的,冰桶挑战还记得吗?当时真的风靡全球。
得这种病其实非常痛苦,因为是逐渐丧失行动能力,这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力,今天是腿,明天是手臂,后天是手指,最终等待的就是呼吸衰竭。
这就是渐冻症的可怕之处,会在不知不觉中发病。初期,患者只是说话含混不清、腿抽筋、手部无力等不明显的症状,然后肌肉逐渐萎缩,慢慢没有了自主活动的能力,就像被冻住了,最后丧失说话、进食或呼吸的功能,患者普遍会因呼吸衰竭3~5年内去世。
对于这种疾病,全世界都束手无策,一个半世纪过去了,科学界进行过多次研究,但还是无法确定其发病原因和机理。因为发病率极低,所以能研究的病例很少,不同人之间又存在很大差异,这就增加了研究难度。目前的结论是:20%的病例可能和家族遗传或基因缺陷有关。还有部分环境因素,比如重金属铝中毒等。
而在诊断方面,缺乏特异的生物学标志,主要还是看临床表现和肌电图神经传导研究等检查结果,而且还要排除类似运动神经元病的其他疾病,比如颈椎病、肯尼迪病、平山病、脊髓灰质炎后综合征、遗传性痉挛性截瘫等,因此存在一定不过的误诊率。
这都造成了渐冻症患者的存活时间不会太长,不过,虽然现在没有彻底能治疗ALS的方法,但医学还是在不断进步,病人的生存质量也有了显著提高。比如霍金,虽然疾病在不断恶化,但还在对外交流和出书写作,这都是得益于医学科技的进步。所以,像霍金这种情况能不能延长存活周期呢?很可惜,目前没有证据,霍金活得久不是因为聪明。
对于这种疾病,医学界有个公认的结论:发病年龄越小,预后(预后不是治愈,而是预测)相对就会好一些。还有,胖的病人预后相对更好。
我头脑很清楚,但两眼会动;
我有话要说,但说不出来;
我很想吃东西,但不能咽了;
我不是植物人,只是全身渐渐不能动了……
这是一种世界罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之一,可以说比癌症还要残忍。
大家不知道吧,6月21日是世界渐冻人日,咱们国家每年患这种病的人数还在上升,目前此病没有药物可以治愈,只能通过药物和仪器延长患者生命,而一些进口药又极其昂贵,远不是国内平均收入水平所能消费的。他们生存艰难,看着自己慢慢死去……关注渐冻人,关注罕见病!